Откуда появился спид — история открытия и теории возникновения. История больной вич

Касается каждого

Ты знаешь: от тюрьмы и от сумы не зарекайся. При этом уверена: с тобой никогда ничего плохого не случится. Ты все так же будешь пить по утрам морковный сок, учить любимую литературу, рисовать девочек с развевающимися волосами и писать личные записи в электронный дневник перед сном. Но ведь однажды может случиться нечто такое, что в корне изменит твою жизнь. С кем угодно может случиться – с тобой в том числе.

Маргарита, 21 год

Когда-то я вела электронный дневник. Он помогал мне выговаривать все, что накипало.

Гоша, мой муж, нашел его и заставил удалить. Потом он обнаружил дома бумажные записи - разорвал их в клочья и выбросил. Гоша считает, что никто не должен знать о том, что происходит. Никто и ничто - даже – тетрадные страницы и электронные файлы не должны быть в курсе. Гоша запрещает мне говорить об этом с кем бы то ни было, запрещает писать. Запретил бы думать, если бы мог. Но я не могу держать все в себе. Невыносимо.

Мой Гоша очень красивый. Когда у нас с ним все только начиналось, мне было приятно думать, что я встречаюсь с таким красивым парнем. Потом я поняла, что он еще и неплохой. Искренне благодарила друзей, которые нас познакомили. Если бы не они, мы бы, может быть, так и проучились пять лет в одном институте, не обращая друг на друга никакого в внимания.

Предложение пожениться через год после знакомства исходило от Гоши. Это он заявил, что мы должны жить вместе, потому что любим друг друга. Без свадьбы, по его мнению, делить быт не стоило. Гоша считает, что это не по-взрослому.

Я не стала сопротивляться. Не то чтобы ах как мечтала о белом платье и фате, но и сильно против не была. Я любила Гошу. Другие мальчики меня не интересовали. Подруги говорили, что незачем торопиться, рановато идти замуж. Шутили: мол, диплом получишь – тогда и в загс отправишься. Они пытались убедить, меня в том, что я еще не нагулялась. С этим уж я точно не соглашалась: не считаю, что мужчин должно быть много. Мне и одного Гоши было достаточно. Сомнения про рано-нерано меня, маленькую, но решительную, не терзали.

Когда мы обручились, мне было 18. На свадьбу наши родители подарили нам квартиру.

А в 19 я забеременела. Это случайно получилось: вообще-то я регулярно принимала противозачаточные таблетки. Обычно не забывала о них, но могла, конечно, и пропустить раз-другой. Я уже и не помню точно, как все было. Да и не так важно это.

Гоша обрадовался, когда узнал, что у нас будет ребенок. Он, как и я, решил, что с его появлением наши отношения наладятся.

Что к этому моменту разладилось? Да, в общем-то, почти все. Мы с Гошей уже через несколько месяцев после регистрации как-то отдалились друг от друга. Начали часто ссориться. До свадьбы мы не пробовали жить вместе, а когда съехалась, будто заново познакомились. Сразу же появились проблемы, претензии, разногласия. Гоше не нравилось, что я сижу ночью в Интернете, что оставляю чашки в раковине, что много разговариваю по телефону. Его бесило, что моя мама часто приходит к нам в гости. Его многое не устраивало. Он постоянно раздражался. Я, конечно, тоже не всем была довольна, но количество моих претензий явно уступало числу придирок Гоши.

Ребенок все сгладит, подумала я тогда. Он свяжет нас крепче, поможет лучше понять друг друга. С его появлением Гоша перестанет на меня кричать, не будет больше заводиться по пустякам. Ребенок – это ведь счастье, которое заполнит нас от и до – так, что для ругани просто не останется места. Я действительно обрадовалась тому, что он у нас скоро появится. Понимала, что из-за него придется бросить институт и работу, как того требовал Гоша, но готова была с этим смириться. Мне казалось, что так – правильно: семья важнее чего бы то ни было.

После того, как мы обо всем поговорили, Гоша заявил, что не хочет волноваться за своего ребенка, и отправил меня в частную гинекологическую клинику сдавать всевозможные анализы. До сих пор отлично помню тот день, когда забирала результаты. Я зашла в кабинет, улыбнулась, поздоровалась. Врач не стала тянуть с разъяснениями. Наверное, доктора, привыкшие приносить дурные вести, всегда так поступают – не медлят, не откладывают. Рубят сплеча: "Маргарита, сядьте, пожалуйста. Я вам сразу говорю, ваш ребенок родится здоровым. Несмотря на наличие у вас ВИЧ. Мы будем бороться".

Я… Я - честно не особенно испугалась. Я знала о ВИЧ достаточно, чтобы понимать, что все не так уж и плохо. С этим живут - долго и счастливо, если повезет.

Гоша отреагировал совсем не так, как я. Сначала он не поверил мне. Орал, что я вру, - мол, быть такого не может. Я предложила ему самый простой способ проверить мои слова - сдать анализы. Я была уверена: у Гоши обнаружится все то же самое. Он - мой первый мужчина, я у него, конечно, даже не десятая. Источником вируса мог быть только он. Мне до сих пор интересно, где Гоша все это подцепил, но спросить я боюсь: он слишком неадекватно реагирует на любые разговоры о ВИЧ. Не уверена, что он сам знает, откуда взялся вирус. О том, чтобы выяснить это, и речи не идет. Чтобы свести концы с концами, Гоше придется сообщить, что он ВИЧ-положительный, тем девушкам, с которыми он спал. Мой муж ни за что и никогда этого не сделает.

Гоша вообще очень решительно настроен против того, чтобы хоть кто-то знал о наших проблемах. Он считает, что ВИЧ – это стыдно. Боится, что его уволят с работы, если узнают об этом. Говорит, что и меня уволят, - тогда мы останемся совсем без денег и будем голодать. Я уверена, что все это абсолютная чушь. Но я выполняю Гошины требования – молчу. О ВИЧ я рассказала только маме. Гоша очень сильно злился из-за этого. Даже избил меня. Синяки были на шее и на руках – пришлось долго ходить в водолазках. От мысли о ребенке Гоша отказался сразу же после того, как мы получили результаты анализов. Он потребовал, чтобы я сделала аборт. Именно потребовал – в ультимативной форме.

Врачи же говорили, что у меня крепкое здоровье, - хватит сил "защитить" ребенка от ВИЧ. Вероятность удачного исхода, по мнению докторов, приравнивалась к 90%. Кровь ребенка ведь не смешивается с кровью матери, при родах нужно применять определенные меры предосторожности - и все будет хорошо.

Я колебалась. Хотела посоветоваться с мамой, но Гоша запретил мне даже звонить ей. Мой муж утверждал, что это не ее дело: это наш ребенок, наша жизнь, мы сами должны решить, как поступить. Вдвоем. В итоге Гоша решил за нас обоих, а я просто сдалась. Думала, он любит меня, желает мне добра. Обо мне Гоша тогда думал в последнюю очередь: больше всего его беспокоила карьера. Больной ребенок никак не вписывался в его рабочие планы. Гоши не было рядом со мной, когда я делала аборт. Он работал днем, а вечером сдавал экзамены в институте. Я была одна. Как все происходило, помню плохо. Ничего особенно – наверное, со мной не делали - все, как обычно. Как у всех. Мне вкололи местную анестезию, чтобы я ничего не чувствовала. Я не обращала внимания на врачей - смотрела в потолок и плакала. Мечтала о том, чтобы все поскорее закончилось. Моему ребенку было полтора месяца.

Выйдя из больницы, я позвонила маме. Она тут же примчалась ко мне. Знаете, мама мне ни слова в укор не сказала, не осудила. Она поняла, что это не мое решение. У меня замечательная мамочка.

После аборта у меня начались осложнения. Врачи говорят, был очень сильный удар по иммунной системе, - организм перестал справляться. И ВИЧ трансформировался в СПИД. О том, что такое может случиться, до аборта меня не предупреждали. Наверное, просто забыли сказать об этом. Впрочем, не факт, что осведомленность о риске повлияла бы на мое решение. Гошу это и подавно вряд ли смутило бы. Да и что уж задним числом рассуждать – поздно. Назад ничего уже не вернешь.

О том, что у меня СПИД, до сих пор знают только врачи и мама. И еще мамин психолог, которая нам ничем не помогла. Впрочем, будь ты хоть семь пядей во лбу - как можно что-то советовать, когда понятно, что проблема в Гоше? Психолог сказала: он помешанный - надо разводиться. Чем скорее, тем лучше.

И я могла бы уйти от мужа. Более того, когда я прочитала в июньском YES!е историю про ВИЧ-положительную девочку Марину, мне до слез захотелось наладить свою жизнь- найти хорошего ВИЧ-положительного парня, с которым мы бы создали крепкую, психически здоровую семью. Но я боюсь оставлять Гошу. Он все время пытается меня запугать: твердит, что если я уйду, то останусь наедине со своей проблемой и мне станет еще хуже. Если я отвечаю, что будет лучше, он бьет меня. Понимает, наверное, что у меня-то есть мама, а у него никого нет. Это он останется совсем один. Гоша на много слабее меня – он никогда не пойдет в сообщество ВИЧ-положительных, не станет просить поддержки. Может, поэтому-то я его и не бросаю. Жалею.

Еще мне кажется, что я в долгу перед ним. Не знаю, как это объяснить, но для меня, пока мы вместе, его желания приоритетнее моих. Может быть, если бы он думал так же, у нас бы все еще могло наладиться. Но об этом можно только мечтать: Гоша воспринимает меня, как мебель. И я живу с этим.

Я часто езжу к маме - она моя единственная поддержка, я очень сильно люблю ее. Подруг у меня нет – откуда им взяться? Гоша ведь встречает меня каждый день после работы – следит за тем, чтобы я ни с кем не общалась: вдруг болтну лишнее. Я часто думаю про общества ВИЧ-положительных, где точно можно это "лишнее" болтать, но Гоша запрещает мне и туда обращаться – утверждает, что это глупости, там ничем не помогут. Он слишком стесняется своей болезни. А я совсем не стесняюсь. Я бы с радостью общалась хотя бы с людьми, у которых такие же проблемы, как у нас. Мне очень хочется найти подруг. Я устала ходить в одиночестве по магазинам, в одиночестве смотреть фильмы и рассматривать фотографии на выставках. Мне часто хочется поговорить с кем-нибудь. Но поговорить не с кем.

Наверное, поэтому я и стараюсь много времени посвящать работе. Это довольно непросто – я постоянно себя плохо чувствую: перманентная слабость, кружится голова, руки опускаются. В таком состоянии ничего не хочется делать, но я себя заставляю. Надо же как-то отвлекаться от мыслей о болезни. А работаю я бухгалтером. Мне бы, конечно, хотелось заниматься чем-то более творческим. Тем, что не отнимает так много и сил и доставляет удовольствие. Но я ничего такого делать не умею.

По вечерам я много читаю. Очень люблю Маркеса, Capтpa, Ремарка, Баха, Kaпоте. Мне нравятся не очень простые, но и не самые сложные книги. Такие, в которые можно погрузиться и найти что-то для себя. К врачам я хожу довольно часто. Мы с Гошей к ним вместе ходим. Правда, каждый раз, когда мы оказываемся в клинике, мой муж делает вид, что это я - ВИЧ-положительная, он же меня просто сопровождает.

А по ночам мне часто снятся маленькие дети. Они смеются, агукают, размахивают ручками. Мне снятся мои мечты - больше всего на свeтe мне бы хотелось родить ребенка. Я нуждаюсь в человеке, который любил бы меня и которого я могла бы сильно-сильно любила. Но теперь я уже никогда никого не рожу - состояние слишком плохое. Беременность и роды совсем добьют мой и без того подорванный иммунитет.

Еще я мечтаю наладить отношения с Гошей. Мы не можем всю жизнь друг друга мучать. С этим надо что-то делать. Только я не знаю, что именно.

Я часто вспоминаю одно из самых счастливых мгновений моей жизни - свадьбу. Мои мама и бывшая подруга Аня, когда поправляли мне прическу, сказали, что они - два мoux самых близких человека. Что бы ни случилось, я могу прийти к ним, я их - маленькая Марго, они любят меня больше, чем тот мужчина, который теперь главный в моей жизни. Я тогда отчетливо поняла, что я не одна. Тогда - а сейчас?

Сейчас смска oт мамы с вопросом "Как ты?", новая книга, свежий номер журнала, хорошая выставка, отличные джинсы - меня что угодно может заставить улыбнуться. Я люблю все, что меня окружает. И мне хорошо везде, кроме домa. Я очень хочу, чтобы это "кроме" исчезло. Порой на меня накатывает, и я думаю, что лучше уж поскорее умереть, чем мучиться. Но такое редко случается: чаще я вижу перед собой маму, которой будет плохо без меня. Я люблю ее. И жизнь люблю.

Чего я очень боюсь, так это стать для кого-тo обузой. Возможно, когдa-тo я не смогу xoдить на paбoтy и в магазины, - вот что страшно. Недавно у меня открылся бронхит, другие мелкие неприятности постоянно преследуют. Врачи говорят, пока здоровье слабеет постепенно. Что будет дальше, они не знают. И я не знаю. Если честно, меня это не очень интеpecyeт. Мне не нужны плохие прогнозы. "Ты умрешь через пять лет" - это же приговор. Не хочу слышать ничего подобного. Через пять лет мне будет 26 - и я по-прежнему буду хотеть жить. Смерть не страшна, только когда ложишься спать. Когда сидишь на работе, очень хочется жить. И я не злюсь на врачей, даже когда они заговаривают о бесперспективном будущем. Они же хотят как лучше. Честности хотят. Не хотят обнадеживать безосновательно. Хотят мне помочь - я знаю это. А еще врачи - это те люди, с которыми можно поговорить обо всем. Я часто плачу у моего доктора, а она меня обнимает и гладит по голове. Не обещает, что все бyдeт хорошо, - обещает сделать все возможное, чтобы не было хуже.

Хуже не бyдeт - я верю. Мне нужно верить в это.

ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ

Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.

По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.

Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.

Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.

Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.

Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.

Что такое ВИЧ

ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.

Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.

Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.

Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.

Как передается ВИЧ

Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…

На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…

Особенности оперирования ВИЧ-больных

Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Денис, 28 лет

Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!!

Кира, 26 лет

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Олег, 30 лет

Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете... Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.

За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.

Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.

Вова, 28 лет

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Анна, 25 лет

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.

Света, 30 лет

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

Лена, 22 года

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Оля, 27 лет

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Вика, 26 лет

Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице

Мне запомнился один мужчина, которого я наблюдал в течение двух лет. Однажды он рассказал, что в 90-е был настоящим бандитом. ВИЧ получил во время угона автомобиля. За ним отправилась погоня, случилось ДТП, он получил переломы. Ему вкололи обезболивающее, выяснилось, что шприц был заражен. Не зная об этом, он передал вирус жене. Она от него не ушла, у них даже родился сын.

Первый раз он поступил к нам лихим крутым парнем, рассказывал о своем прошлом, как о приключении. У него уже начались осложнения, но в больнице его быстро поставили на ноги, и он выписался «на волю», где продолжал жить привычной жизнью: пьянство, наркотики. Через некоторое время вернулся в худшем состоянии.

Уже тогда он стал удивительно кротким, тихим, от его былой удали не осталось и следа.

После того, как ему вновь помогли мы на некоторое время потеряли друг друга из вида, а встретились уже в туберкулезной больнице. Он еще не знал, что умирает, строил планы на будущее, но о своем прошлом говорил уже не так, как в наши первые встречи, не хвалился удалью, а вспоминал, скорее, с горечью. В декабре 2015 года его не стало, присоединился туберкулез мозга.

Пациенты ИКБ-2, инфекционной больницы, часто приходят ко мне сами. Большинство из них ВИЧ-инфицированные. Многие страдают невралгическими расстройствами, поражением мозга.

Представьте больничный коридор, по которому ходят люди, которые не могут контролировать свои движения: кто-то хаотично машет руками, кто-то может шевелить только одной, кто-то хромает, кто-то держится за стены.

Это довольно удручающая картина, наверное, мой кабинет немного отвлекает от нее. Там стоят иконы, горит лампада. Заходят часто просто поговорить, вырваться в другой мир.

Бывает, тяжелый пациент просит «можно ли мне подать записку за маму? Она болеет».

Впервые я столкнулся с ВИЧ-инфицированными на встречах в храме, где служил мой научный руководитель – . Отец Владимир занимался естественными науками, в научном сообществе шли большие дискуссии о ВИЧ. Тогда как раз удалось выяснить его вирусную природу.

Как ученый и богослов протоиерей Владимир понимал, что физическое состояние человека зависит и от духовного. В последнее время врачи признали, что при уходе за больным, страдающим человеком необходимо учитывать все его потребности: физические, эмоциональные, социальные и духовные. Вместе с физической болью существует и боль духовного характера, которую человек выражает вопросами: почему это произошло со мной? Что будет со мной после того, как я умру? Исчезну ли я совсем после смерти или со мной что-то произойдет, чего я не знаю? есть ли Бог? Если Он есть, то как Он встретит ТАМ меня?

Отец Владимир начал проводить молебны для ВИЧ-инфицированных, а потом и встречи для всех желающих с ВИЧ-инфекцией – обычные чаепития. Темы болезней там сторонились. Обсуждали то, о чем всегда говорится на встречах прихожан – смысл жизни, куда ведет наш путь? Задавали вопросы о венчании, о Причастии, о соборовании. Со многими мы общаемся до сих пор.

На прошедшее Рождество я причащал в больнице молодого человека с этих встреч, он попал туда с воспалением легких, в прошлом страдал от наркотической зависимости, но на данный момент уже 15 лет «чист», принимает антеровирусную терапию. Этот молодой человек женился на девушке с положительным статусом, в мае у них родится сын.

А на Страстной неделе я крестил мальчика-корейца. Он попросил меня о Крещении. К таинству этот парень был подготовлен лучше, чем кто-либо другой! Знал Символ веры, все основы православия. Выучил все с завидным усердием. Признался, что о Крещении думал три года.

Ему было около 25-и лет, но для меня он остался именно мальчиком, – на вид ему было около тринадцати, он весил как пушинка и был очень слаб, не принимал терапию. С ним пришла мама.

Когда я спросил, почему он не обращался в СПИД-Центр после получения диагноза, он объяснил, что боялся. Возможно, ему приходилось встречаться с дискриминацией по национальному признаку, а тут – новый риск быть отвергнутым. В Церковь он прийти смог, знал, что его примут. Он умер спустя три дня после крещения. Все-таки успел.

ВИЧ-инфицированные часто боятся рассказать о своем статусе и часто остаются очень одинокими людьми. «Дискордантные» пары, в которых один ВИЧ-положителен, а другой ВИЧ-отрицателен – редкость. Даже в наш информационный век, когда все уже знают, что ВИЧ не летает по воздуху, есть какой-то иррациональный страх.

Однажды я – медик поймал его и у себя. Мне надо было проходить профилактическую диспансеризацию, я тогда только начал работать с ВИЧ-инфицированными. Кто мог лучше знать о путях передачи вируса? Ведь я и сам – врач, но все-таки всю неделю ожидания анализа волновался. Уговаривал себя, что заразиться невозможно, но бесы сомнения шептали «а, вдруг, есть неизвестный науке путь передачи»?

В ИКБ попадают люди с наркотической зависимостью. С тюремным прошлым. Проводить чаепития с ними было бы очень трудно, они, конечно, общались между собой, но это не было дружбой в прямом смысле слова, скорее, сосуществование. Так, в притонах, когда один принимает дозу наркотиков, другой следит, чтобы не было передозировки, ведь наркоман не может контролировать себя. У пациентов может быть целый букет сопутствующих заболеваний, которых еле умещается на листе А4.

Это как два полюса – по одну сторону которого находятся благополучные, бравые, думающие, податливые на духовное знание люди, слегка заторможенные из –за воздействия терапии, что отражается на их поведении (один из побочных эффектов – замедленная реакция). А по другую сторону – здесь в стационаре другой полюс – это своего рода андеграунд из плачущих, рыдающих, изнемогающих людей.

Особенность стационара в том, что туда не попадают люди, задающиеся вопросами «за что?», «почему я?».

Болеют они, как правило, давно, балансируют между жизнью и смертью. Многим можно помочь только достойным уходом.

Я говорил о том, что люди, попадающие в стационар, раньше могли не знать обычных человеческих отношений, дружбы, участия. Если они и собирались вместе, то делали это для сиюминутной выгоды – выпить, словить кайф. Их жизнь часто меняется уже на закате, там, в больнице.

Мы каждый год проводит таинство соборования. Сестры милосердия обратили внимание на то, что пациенты переписывают друг друга. Еле стоят на ногах, но следят за тем, кто еще здесь, а кто навсегда закрыл за собой дверь больничной палаты.

Икона – работа одного из пациентов ИКБ-2. Фото: miloserdie.ru

Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.

– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.